NEUROFIBROMATOSE TYPE 1

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2003 war Claas Röhl zum ersten Mal als Gast beim Kima Surfcamp auf Bali. Er erlebte einen wunderschönen, unbeschwerten Surftrip und kam noch etliche male zu seinen Freunden von Kimasurf zurück.

2009 machte sein Leben aber eine dramatische Wendung. Bei seiner gerade geborenen Tochter wurde mit 6 Monaten die Krankheit Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert.

Neurofibromatose Typ 1 ist eine derzeit unheilbare und unberechenbare, genetisch bedingte Erkrankung, die sich in bis zu 500 Symptomen äußern kann. Charakteristisch sind vor allem Tumore, die überall an den Nerven im Körper entstehen können und verheerende Auswirkungen haben können.

Jeden Tag wird im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF 1 geboren. Die Hälfte der betroffenen Kinder haben völlig gesunde Eltern und sind aufgrund einer Spontanmutation von Neurofibromatose betroffen. Es kann jedem von uns passieren.

etzt ist Class Tochter 6 Jahre alt, hat schon 18 Monate Chemotherapie und 3 chirurgische Eingriffe hinter sich. Trotz allem ist sie eine Frohnatur und vor allem eine Kämpferin.

Sie hat Claas dazu inspiriert den gemeinnützigen Verein NF Kinder zu gründen, der mithilfe von Spendengeldern die sehr schlechte Situation von Familien mit NF verbessert. Die Priorität liegt nun auf dem Aufbau eines Neurofibromatose Expertisezentrums in Wien.

Jede Spende trägt dazu bei, dass eine adäquate medizinische Mindestversorgung und nachhaltige Forschungsarbeit gewährleistet und Nachsorgeangebote aufgebaut werden.

Bitte hilf auch Du mit Deiner Spende mit, die Zukunft von Familien mit NF positiv zu gestalten – Vielen Dank.

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