NEUROFIBROMATOSE TYPE 1

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2003 war Claas Röhl zum ersten Mal als Gast bei Kima Surf Bali. Er erlebte einen wunderschönen, unbeschwerten Surftrip und kam noch drei Male zu seinen Freunden von Kima Surf zurück. 2009 nam sein Leben aber eine dramatische Wendung.

Bei seiner gerade geborenen Tochter wurde die Krankheit Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert. Neurofibromatose Typ 1 ist eine unheilbare und unberechenbare genetische Erkrankung, die sich in bis zu 500 Symptomen äußern kann. Charakteristisch sind vor allem Tumore, die überall an den Nerven im Körper entstehen können und verheerende Auswirkungen haben können.

Jeden Tag wird im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF 1 geboren. Die Hälfte der betroffenen Kinder haben völlig gesunde Eltern und sind aufgrund einer Spontanmutation von Neurofibromatose betroffen. Es kann jedem von uns passieren.

Jetzt ist Claas‘ Tochter 6 Jahre alt, hat schon 18 Monate Chemotherapie und 3 Operationen hinter sich. Trotz allem ist sie eine Frohnatur und vor allem eine Kämpferin.

Sie hat Claas dazu inspiriert den gemeinnützigen Verein „NF Kinder“ zu gründen, der mithilfe von Spendengeldern die sehr schlechte Situation von Familien mit NF verbessert. Die Priorität liegt nun auf dem Aufbau eines Neurofibromatose-Expertisezentrums in Wien.

Jede Spende trägt dazu bei, dass Claas eine adäquate medizinische Mindestversorgung für Patenten bereitstellen kann, nachhaltige Forschungsarbeit gewährleistet und Nachsorgeangebote aufgebaut werden.

Bitte hilf auch du Claas und NF Kinder mit deiner Spende, um die Zukunft von Familien mit NF positiv zu gestalten - vielen Dank.

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